«Un día vino a casa y tenía una mirada muy rara. Abría los ojos, así, como que le pasaba algo, y me preguntó si yo le había llamado y le dije que no. Fue allí donde me confesó que oía voces. Al día siguiente fuimos al médico y nos mandaron al psiquiatra. Dijeron que tenían que ingresarlo una semana, le pusieron una medicación, pero no le hacía efecto». Así comienza a contar Bárbara, (el nombre es supuesto porque quiere mantener el anonimato) cómo descubrió que su hijo de 16 años, 24 hoy, sufría el trastorno mental de esquizofrenia.
«Me contestaba, era más agresivo y teníamos discusiones cada dos por tres», recuerda. Además, «empezó a decirme como que le hablaba la televisión o alguien comunicaba con él y tenía que salir de casa porque había quedado en el monte con no sé quién. Él salía y se iba solo. Y luego, poco a poco, empezó a afirmar que tenía un don, que podía oír voces y hablar con la gente, como telepáticamente».
Su hijo sufre uno de los trastornos mentales más difícil de categorizar y detectar: la esquizofrenia infanto-juvenil. «En un 15% de los casos de personas con esquizofrenia, el primer episodio psicótico ocurre por debajo de los 18 años. Cuando el trastorno comienza en la infancia y en la adolescencia, suelen responder peor al tratamiento farmacológico y psicológico», explica Celso Arango, director del Instituto de Salud Mental del Hospital Gregorio Marañón y psiquiatra especializado en el área infanto-juvenil.
En España, la prevalencia de la esquizofrenia es del 0,7 %, lo que significa que casi 350.000 personas la sufren; con un nuevo caso al año por cada 10.000.
Graciela Rodríguez, responsable del Servicio de Atención Psicológica de Avifes (Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con Enfermedad Mental), afirma que no hay una única causa y enumera factores de riesgo: «Por un lado están los que tienen que ver con la biología y la bioquímica. Nuestro cerebro funciona por impulsos eléctricos, por receptores, hay una bioquímica cerebral, que no sabemos cómo funciona. Es decir, que no se sabe si alguien a nivel bioquímico tiene un factor de riesgo, una mayor vulnerabilidad. Por otro lado, está la genética e incluso la herencia, que algunos de los familiares hayan tenido un problema de salud mental. Luego, los factores ambientales, que tienen que ver con la familia y el entorno social, como el acoso escolar, el abuso sexual, el escaso vínculo afectivo, todas las situaciones traumáticas, de estrés y también el consumo de tóxicos», explica la experta.
Un elemento que coincide en muchos casos de menores con esquizofrenia es el haber sufrido acoso escolar. Graciela Rodríguez afirma que el 98% de los jóvenes con problemas de salud mental que frecuentan la asociación han padecido algún tipo de acoso, en diferentes grados desde rechazo hasta agresión.
El maltrato escolar fue uno de los acontecimientos que más ha afectado a Sofía, 14 años, y que le despertaron, según su madre Bienvenida, una fuerte fobia social. Sus compañeros se burlaban de ella por sus gustos musicales y en particular por escuchar al grupo japonés BTS. «Nunca ha superado del todo este momento difícil y a menudo entra en un bucle, se aliena de la realidad e incluso llega a visualizarse en un avión viajando a Japón, donde, como suele contar, puede ser feliz», subraya.
Su hija sufre un trastorno de la esquizofrenia, aunque Bienvenida prefiere hablar de psicosis. La psicosis engloba un grupo de síntomas que se pueden dar a causa de la esquizofrenia o por otros motivos. El comienzo de la enfermedad de Sofía su madre lo sitúa a los 12 años, durante el confinamiento por la pandemia: «Tuvo una verdadera explosión. Lo considero el punto de partida de su malestar porque se rompió la rutina», afirma. Sin embargo, los problemas de Sofía empezaron mucho antes cuando, con tan solo nueve años, manifestó por primera vez pensamientos suicidas y autolesivos. Su conducta empeoró hasta repetir su ingreso en un hospital cuatro veces, la última en marzo.
Algo similar le ocurrió también a la hermana de Pablo, psicólogo de 25 años. La joven nació con un síndrome genético, la 22q11.2, que causa discapacidad intelectual, problemas de lenguaje, de aprendizaje e incluso de relación con sus iguales. Sufrió acoso escolar y fue una situación que le desbordó muchísimo. Él tenía solo 17 años y recuerda estos momentos como uno de los más difíciles de su vida. «Mi hermana empezó a no querer ir al colegio, lloraba mucho. En un primer momento ella no hablaba nada, tampoco quería relacionarse con nosotros, tenía mucha rabia dentro y fue diagnosticada con depresión. Poco tiempo después empezó a decirnos que la estaban espiando desde el móvil, que había cámaras en casa, que la seguían y también recuerdo algo que era que ella se empezaba a reír mucho de la nada como una risa muy extraña. Fue allí donde la psiquiatra le diagnosticó esquizofrenia», explica Pablo.
Las dificultades relacionales se sitúan entre los posibles síntomas de alarma que pueden advertir del desarrollo de un trastorno psicótico. Así como lo explica Jordi Artigue, psicólogo clínico y presidente de la Asociación Española de Neuropsiquiatría: «En un joven o en un niño es muy importante el aislamiento social, es decir, las personas que empiezan a tener síntomas de psicosis tienen dificultades para establecer relaciones sociales, porque se sienten muy inseguros y piensan que los demás les pueden criticar o pueden decirles cosas raras». Otro elemento importante es que «estas personas suelen tener sensaciones extrañas, a veces oyen voces, ruidos, sensaciones por el cuerpo, como si tuviesen por ejemplo un animal que le recorre el cuerpo. Además, pueden tener intereses muy restrictivos o extraños, por ejemplo, interesarse solamente por un determinado tipo de animal o insecto y querer saber todo sobre aquel tipo de insectos y no compartirlo», ánade Artigue.
Lourdes es la madre de Rubén, un adolescente de 15 años. El primer diagnóstico de su hijo fue «de psicosis infantil». Como Bienvenida, prefiere no utilizar la palabra esquizofrenia: «Tiene un trastorno mental, no ha llegado a ser esquizofrenia porque lo hemos detectado desde muy pequeño», dice.
Como se puede observar la mayoría de las familias prefiere hablar de psicosis y no utiliza el termino esquizofrenia, una postura que comparten también algunos profesionales, entre ellos Jordi Artigue: «He trabajado durante años en un equipo de detección del riesgo de psicosis y técnicamente preferimos el nombre de psicosis porque englobaría tanto la esquizofrenia como otros trastornos parecidos. De todas maneras, con las personas preferimos no hablar de esquizofrenia, ni de psicosis», explica.
Lourdes era trabajadora social y esto, explica, la ayudó a detectar de manera temprana las señales de alarmas. El niño manifestaba miedos irracionales desde muy pequeño, como el no querer ir al aseo solo o un llanto continuo sin que nada ni nadie lo pudiese calmar. No tenía además ninguna percepción del riesgo. «Veía un precipicio y se lanzaba, era muy audaz y no captaba el peligro», cuenta la madre.
Además, Rubén decía a menudo frases sin sentido, algo que probablemente representaba una primera indicación de la enfermedad pero que Lourdes difícilmente podía adivinar. «Era pequeño y aunque dijese frases absurdas, esto no me puso en alarma porque pensaba que era normal».
Los expertos como Artigue subrayan la importancia de la detección precoz: «Es importante porque así evitamos que se hayan episodios psicóticos y un deterioro del funcionamiento cerebral. Con un tratamiento adecuado que combine la terapia, la psicoterapia, con el tratamiento familiar, incluso el tratamiento grupal, y los psicofármacos, una persona se puede recuperar, aunque se trate de una recuperación bastante lenta», afirma.
«Un 25% de los casos de esquizofrenia va a tener una recuperación total. Esto significa que del 75% restante la mitad va a tener sintomatología residual con dificultades que pueden mejorar en la edad adulta y el otro 50% va a tener un pronóstico bastante negativo que afecta su vida diaria», detalla Arango.
Lo cierto es que ninguno de los protagonistas de este reportaje, ni Rubén, ni Sofía, ni el hijo de Bárbara tienen una vida similar a las de sus compañeros de la misma edad. Los padres, en particular, se quejan de la falta de recursos escolares para casos como los de sus hijos. Existe todavía mucha estigmatización social y mucho miedo a la enfermedad mental.
«El miedo es irracional, pero se alimenta del desconocimiento, del falso conocimiento y de la fantasía. El dolor de recibir el diagnóstico de tu hijo con leucemia es muy profundo, pero recibes un apoyo social muy fuerte que ayuda a sostenerte emocionalmente. Ese apoyo social no lo tienes cuando te dan el diagnóstico de una enfermedad mental grave como la esquizofrenia ya que conlleva una etiqueta asociada al miedo por la que la gente tienda a evitar tu contacto como mecanismo de defensa. Es una enfermedad que la familia lleva en la soledad ya que hablar de ella parece que cierra las puertas a posibilidades», subraya la doctora Pilar De Castro, especialista en Psiquiatría de la Clínica Universidad de Navarra.
Gracias a la ayuda de una asociación, Salud Mental Molina y Comarca, la familia de Rubén intenta que su hijo logre una mayor independencia: «Antes teníamos miedo a darle una orden, él solía explotar, se daba golpes en la cabeza y gritaba. Llegó un momento en que ya no tenía ningún límite. Ahora, en cambio, puede llevar a cabo sus primeras tareas: ducharse, hacer la cama y mostrarse más responsable», dice Lourdes sobre la mejoría que ha tenido en el ambiente familiar.
Ahora los que más les preocupa es que será de él, el día de mañana. «Nuestro deseo es que pueda ser independiente y feliz».